La lebbra e la biografia esemplare di Linda Faye Lehman
ISABELLA FLORIANI
NOTE
E NOTIZIE - Anno X – 04 febbraio 2012.
Testi pubblicati sul sito
www.brainmindlife.org della Società Nazionale di Neuroscienze “Brain, Mind
& Life - Italia” (BM&L-Italia). Oltre a notizie o commenti relativi a
fatti ed eventi rilevanti per la Società, la sezione “note e notizie” presenta
settimanalmente lavori neuroscientifici selezionati fra quelli pubblicati o in
corso di pubblicazione sulle maggiori riviste e il cui argomento rientra negli
oggetti di studio dei soci componenti lo staff
dei recensori della Commissione
Scientifica della Società.
[Tipologia del testo: NOTIZIA]
Lo
scorso 29 gennaio si è celebrata la LIX giornata mondiale dedicata agli
ammalati di lebbra, appuntamento annuale istituito nel 1954 da Raoul Follerau
come momento di “impegno fondamentale per dare voce agli Ultimi”. In questa
occasione, la Società Nazionale di Neuroscienze BM&L-Italia, ha tenuto un
incontro volto a far conoscere, soprattutto ai giovani soci, lo straordinario
impegno a favore degli ammalati di lebbra della presidente della Società
Internazionale di Neuroscienze BM&L-International, Linda Faye Lehman.
I
lavori sono stati introdotti dal Professor Giovanni Rossi, presidente della Commissione
Scientifica della Società, che ha presentato le relazioni su microbiologia e
infettivologia del bacillo di Hansen (dott. Simone Werner) e su psiconeuroimmunologia,
psicologia e psicopatologia della malattia leprosica (dott.ssa Giovanna
Rezzoni). La professoressa Monica Lanfredini ha proposto prima un interessante excursus storico sulla malattia e sulle
condizioni dei malati attraverso i secoli, e poi un racconto biografico delle
attività della presidente Lehman, che è anche fra i soci fondatori della nostra
società scientifica.
La
lebbra, il flagello biblico la cui prima menzione scritta che si conosca pare
risalga al 600 a.C., è una malattia infettiva cronica causata da Mycobacterium Leprae o Bacillo di Hansen, caratterizzata da un
lunghissimo periodo di incubazione (fino ad alcuni anni) e un lungo decorso,
durante il quale le lesioni granulomatose cutanee e mucose (noduli leprosi o
lepromi) vanno incontro ad ulcerazione, con mutilazioni deformanti, e
compromissione di varie terminazioni nervose periferiche, con comparsa di vaste
aree di anestesia cutanea che possono dar luogo a lesioni secondarie.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità riceve ogni giorno circa 700
comunicazioni di nuovi casi e, nonostante gli sforzi di medici, missionari e
volontari delle numerose associazioni umanitarie che intervengono da decenni in
tutto il mondo, l’obiettivo dell’eradicazione della malattia dalla zone di
endemia sembra ancora molto lontano. Attualmente, le complicanze neurologiche
sono ancora una temibile causa di disabilità cronica per un numero notevole di
persone, come si può facilmente desumere dal fatto che la lebbra costituisce
ancora la prima causa al mondo di neuropatia periferica. Eppure, non si tratta
di una malattia intrattabile, ma da tempo guaribile con l’impiego di una
terapia standardizzata da circa 32 anni (Dapsone, Clofazimina, Rifampicina:
World Health Organization Study Group, Multidrug Therapy, 1981) ed integrata
dai più recenti progressi; terapia in grado, se istituita tempestivamente, di
prevenire tutte le più gravi complicanze.
Si
deve anche tener conto del fatto che le complicanze della lebbra, che
comportano mutilazione degli arti, spesso delle dita, cicatrici deformanti e
deturpanti, compromissione degli occhi e sequele neurologiche di vario genere e
grado, costituiscono delle vere e proprie fonti di patologia psichica e
somato-psichica. Oltre a problemi derivanti dall’esclusione e dalla percezione,
da parte dell’ammalato, del timore e della repulsione nelle persone che lo
circondano, si aggiungono problemi derivanti dall’alterazione dell’immagine di
sé. La depressione reattiva, che accompagna in grado maggiore o minore ogni
malattia cronica grave, peggiora il quadro, creando condizioni e conseguenze
che dipendono tanto dalle caratteristiche psicologiche individuali, quanto
dalla realtà culturale e socio-relazionale della persona affetta.
Si
comprende l’indignazione dei membri delle associazioni umanitarie nei confronti
di tutti i responsabili dei sistemi sanitari dei paesi più colpiti, se si
considera che ad oltre mezzo secolo di interventi missionari di cura ed
educazione igenico-sanitaria, si può aggiungere che i principali farmaci per la
cura della lebbra sono stati messi a disposizione gratuitamente dalla Novartis.
Se
molto ancora c’è da fare, veramente tanto è stato fatto, e una parte non
secondaria del merito va a persone che hanno saputo unire alla grande
competenza professionale una dedizione umana fuori dal comune.
Linda
Faye Lehman, esperta di sistema nervoso periferico, dopo aver contratto la
lebbra lavorando da missionaria, decise di studiare la riabilitazione degli
esiti neurologici di questa malattia, diventando poi supervisore per le due
Americhe e per l’Africa dell’American Leprosy Missions (organizzazione che
riunisce le principali associazioni mediche missionarie americane che si
occupano di lebbra), distinguendosi tra i massimi esperti al mondo di terapia
della mano e del piede.
La
Lehman, che ha pubblicato per conto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
un prezioso manuale sulla prevenzione, la diagnosi e la terapia delle “Buruli
Ulcers”, il 23 settembre del 2005 è stata insignita del Paul Wilson Brand Award
for Professional Excellence.